Consejos para explicar el autismo a la familia y a los amigos íntimos, para ayudarlos a que se transformen en aliados eficaces

Compartir un diagnóstico de autismo con la familia

Si recientemente han diagnosticado a tu hijo con autismo, contárselo a tus padres y al resto de familiares puede suponer un importante desafío.

El autismo es algo sobre lo que la gente está cada vez más concienciada, pero aún corren demasiadas informaciones erróneas. Puede que tus familiares no sepan lo que significa o que tengan solamente una noción general o difusa de lo que es. También puede ser que tengan en su mente una visión estereotipada del autismo que realmente no se corresponda con lo que tiene tu hijo.

Que no te sorprenda encontrarte con cierto rechazo al diagnóstico, que, si bien puede ser comprensible, es totalmente infundado. No es extraño que te digan que estás reaccionando de forma exagerada o que poner etiquetas a todos los que son mínimamente diferente es un error.

Pero si has vivido todo el proceso de análisis y diagnóstico de tu hijo es justamente porque no se está desarrollando de la manera más típica o, en el caso de que sea un poco mayor, porque lo está pasando mal o porque tiene algún déficit importante. Los problemas por los que esté pasando pueden no ser visibles para todos tus familiares, pero necesitas a los tuyos como aliados para ayudar a tu hijo. Así que vale la pena el esfuerzo para conseguir que estén de tu lado.

Aquí van algunos consejos para una conversación que puede ser difícil y emotiva.

Céntrate en los comportamientos

Hacer referencia a comportamientos que puedan haber notado es un modo de empezar a explicar lo que es el autismo y por qué se lo han diagnosticado a tu hijo.

Por ejemplo, si a tu hijo le cuesta establecer contacto visual o conectar con otros niños, puedes explicarles que no es porque sea tímido o maleducado, sino que estos son síntomas del autismo que padece. Asimismo, si se colapsa cuando visita a la familia, puede ser que sea porque lo pasa muy mal gestionando cambios en su rutina, algo muy común en niños autistas.

Según Michael Rosenthal, neuropsicólogo del Child Mind Institute, «si entienden que realmente hay algo de diferente en tu hijo y que no es intencional, eso propiciará el debate y podréis discutir sobre qué es el autismo».

 

Explica los fundamentos del autismo

Cuéntales que los comportamientos relacionados con el autismo se dividen en dos grupos:

• Dificultad en las habilidades sociales: Por ejemplo, los niños con autismo no suelen saber cómo reaccionar ante distintas situaciones sociales ni entender las bromas. También pueden tener problemas de habla y con la comunicación no verbal, como por ejemplo las expresiones faciales y el contacto visual.
• Comportamientos e intereses repetitivos o restrictivos: Algunos ejemplos de ello son la dependencia de rutinas y rituales, como comer cada día lo mismo, seguir un mismo horario o ir siempre por el mismo camino. A menudo también tienen intereses muy intensos, como por ejemplo querer hablar siempre sobre trenes o sobre su película favorita.

 

Puede que te pregunten qué causa el autismo

Estos son algunos aspectos que querrás cubrir:

• El autismo es una discapacidad del desarrollo neurológico.
• Es para toda la vida.
• Se sabe que empieza en el útero.
• Sabemos que no es provocado por las vacunas.
• Su causa no está relacionada con la educación por parte de los padres.

 

El autismo de tu hijo no encajará con su idea de autismo

Explícales que el autismo es un espectro de conductas, y que el autismo de cada persona que lo padece es diferente en cuanto a desarrollo, severidad y tipos de síntomas. Por ejemplo, hay personas autistas que son muy calladas, pero hay casos también de verbosidad excesiva, es decir, que hablan sin parar, pero sin seguir bien el ritmo ni respetar el intercambio de turnos de la conversación.

La psicóloga Mandi Silverman, del Child Mind Institute, dice: «A menudo decimos que los niños con autismo son como copos de nieve: no hay dos iguales. Solo porque un niño autista sea y se comporte de una manera concreta, eso no significa que otro niño será igual ni se comportará del mismo modo».

 

Explica de qué manera el diagnóstico ayudará a tu hijo

A mucha gente le preocupa si el hecho de tener un diagnóstico «etiquetará» al niño de un modo negativo, haciendo que el resto piense que es raro y dañando sus oportunidades y su autoestima. De hecho, a menudo sucede lo contrario. Suele ser un alivio para un niño saber que sus propias dificultades (y fortalezas) tienen un nombre, que son bastante conocidas y que no son tan inusuales como puede parecer.

Tener un diagnóstico también significa que tu familia podrá participar en terapias y servicios, algo que puede ser totalmente transformador.

 

Anticipa reacciones complicadas

Seguramente habrá reacciones distintas entre tus familiares cuando sepan la noticia. Para algunos puede ser un alivio, porque el diagnóstico implica una explicación para los desafíos y situaciones complicadas. Sin embargo, habrá otros que se sentirán tristes o abrumados. Es normal sentir emociones distintas. También se puede dar el caso de gente que se oponga al diagnóstico, algo que te dejará aislado y herido.

«Al principio, recibir un diagnóstico es algo muy grande. A veces, el hecho de saber que su hijo es autista pone en entredicho la idea que los padres se habían hecho sobre lo que sería la paternidad», según indica la Dra. Silverman. Algo que aplica también a los abuelos. «A menudo el resto de los familiares, igual que los padres, necesitan un tiempo extra para asimilarlo. La frustración, la confusión y la rabia no son inusuales. A veces necesitamos tiempo para procesarlo».

Deja que tus familiares expresen lo que sienten, pero diles también que estás trabajando con un equipo que te ayuda a hacer lo que es mejor para tu hijo. También puedes explicarles que ellos son importantes para ti y para tu hijo, y que esperas que te den soporte. 

 

Si hace falta, pídele ayuda al médico

Si las reacciones de los miembros de tu familia no mejoran, el Dr. Rosenthal recomienda pensar en por qué siguen oponiéndose al diagnóstico. Según él, hay tres motivos frecuentes:

• No entienden lo que es el autismo así que deciden apartar la idea.
• Piensan que saben lo que es el autismo y no están de acuerdo en que sea el diagnóstico correcto.
• No saben cómo gestionarlo y resulta demasiado abrumador para ellos.

«En algunas situaciones, he recomendado a los padres que vengan a verme con sus familiares si alguno de ellos estaba teniendo problemas para asimilar o gestionar lo que estaba pasando», dice el Dr. Rosenthal. «La psicoeducación puede ser muy beneficiosa para todo el mundo, sea cual sea su problema, y si se trata de alguien que tiene una idea totalmente errónea del diagnóstico o que se siente desamparado, esta es una oportunidad para educarle.»

Según el Dr. Rosenthal, también puede ser una buena idea que tus familiares te acompañen a las sesiones durante en el proceso de evaluación.

 

Pide ayuda (y sé específico)

Pedir ayuda puede ser un alivio tanto para ti como para las personas a las que se la estás pidiendo, ya que necesitar ayuda de familiares y amigos es algo que forma parte de nuestra naturaleza; sin embargo, a menudo no la pedimos porque no estamos seguros de cómo hacerlo o nos da miedo que nos estemos excediendo. Así que, si necesitas ayuda, dilo.

 

Habla con otros padres

A menudo, los padres en proceso de asimilar un nuevo diagnóstico pueden sentirse solos y abrumados. La Dra. Silverman dice que una de las cosas más importantes, a parte de un buen tratamiento, es pasar tiempo con otros padres de niños con necesidades especiales. «Estar acompañado de otros padres puede hacerte sentir fuerte, más que solo y aislado. Es importante tener a gente a tu alrededor que entienda por lo que estás pasando. Ellos te dirán cosas como “a mí también me lo dijeron, y es frustrante porque en realidad no es así.”»

El médico de tu hijo seguramente podrá recomendarte algún grupo de soporte, también puedes buscarlo en internet o juntarte con otros padres que conozcas en actividades o deportes para niños con necesidades especiales. 

 

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